Hoe kan de zorg rondom ernstig zieke pasgeborenen en hun ouders zo optimaal mogelijk worden ingericht? Op 23 september 2026 kwamen zo’n 40 professionals uit diverse vakgebieden uit het hele land bijeen in Bar Beton op Utrecht Centraal om zich samen over deze vraag te buigen!
🔎Als onderzoek ontbreekt: de praktijk in!
In de zorg vormen richtlijnen een belangrijke basis voor het dagelijks handelen. Bij de ontwikkeling van kraamzorgprotocollen kijken we bijvoorbeeld ook naar beschikbare richtlijnen. Maar voor de zorg aan gezinnen met een ernstig zieke pasgeboren baby (perinatale palliatieve zorg) bestaat zo’n richtlijn nog niet. Deze richtlijn is momenteel in de maak.
Voor dit beladen onderwerp is echter geen wetenschappelijk onderzoek beschikbaar, terwijl dit normaal een belangrijke basis vormt voor de ontwikkeling van een richtlijn. Daarom haalde de werkgroep van de richtlijn de benodigde kennis op bij ervaringsdeskundigen en professionals uit verschillende vakgebieden, zoals verloskundigen, kinderartsen, geestelijk verzorgers en… kraamverzorgenden! Dit gebeurde tijdens een ‘Open Space’: een dynamische werkvorm waarin alle aanwezigen de ruimte kregen om vanuit hun eigen expertise en perspectief waardevolle input te leveren.
👶Kraamzorg denkt mee
De kraamzorg was goed vertegenwoordigd! Onze kraamzorgcollega’s Nancy Rootjes en Levana van den Bosch (beiden ook werkzaam als uitvaartverzorger), Priscilla Wiedijk en Maria de Ridder leverden een waardevolle bijdrage door hun specifieke kennis en ervaring met de makers van de richtlijn te delen. Op de foto zie je Priscilla en Maria bij de centrale vraag van de Open Space. Een kleine sfeerimpressie van de avond! Ook Linda van het KCKZ was erbij. Zij zit in de werkgroep en vertegenwoordigt daar de stem van de kraamzorg.
Terugblikkend was de bijeenkomst een groot succes. De actieve inzet van alle aanwezigen heeft geresulteerd in een waardevolle uitwisseling van expertise, wat een sterke basis legt voor de toekomstige aanbevelingen in de richtlijn!
