Hierbij informeren wij jullie over een aantal wijzigingen rondom de hielprik die door het RIVM zijn aangegeven.
Er zijn drie wijzingen die wij voor jullie hieronder op een rijtje hebben gezet:
SCID
Per 1 januari 2021 is de ernstige ziekte aan het afweersysteem SCID toegevoegd aan de hielprik. Sinds 1 april 2018 werd in de provincies Gelderland, Utrecht en Zuid-Holland al op deze ziekte gescreend, in de vorm van een pilot, die op 1 januari 2021 is afgerond.
MPS I
Vanaf 1 maart 2021 wordt de ernstige, zeldzame stofwisselingziekten MPS I toegevoegd aan de hielprik.
ALD
Verder heeft per 1 januari jl. de herstart plaatsgevonden van de regionale pilot screening op ALD in vier provincies in Nederland. Deze pilot vindt plaats in de provincies Gelderland, Utrecht, Flevoland en Noord-Holland. De pilot ALD is onderdeel van de SCAN-studie (Screening op ALD in Nederland).
De pilot screening op ALD werd in 2019 kort na de start stopgezet, omdat destijds de screening niet goed werkte. Inmiddels zijn deze problemen verholpen.
ALD is een ernstige, zeldzame stofwisselingsziekte. Het gaat bij de screening om de behandelbare vorm van ALD.
Voor de voorlichting over de SCAN-studie aan ouders is een informatiefolder beschikbaar: Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprik. Voor deze screening is geen extra bloedafname nodig.
De ALD-groep van het Amsterdam UMC voert de SCAN-studie uit, in samenwerking met het RIVM. Meer informatie is te vinden op www.scanstudie.nl.
Actuele informatie over de uitbreiding van de hielprikscreening is te vinden op de website:
www.pns.nl/hielprik/uitbreiding
